HeyJaredrare stories Podcast - gemeinsam weniger selten
In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke.
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- Sep 15, 2026
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- Jul 15, 2026
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Folge 52: LHON - Ein Fall, der nicht geschlossen war (opens the original)
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Eine alte Patientenakte. Ein ungeklärter Sehverlust. Und eine Krankengeschichte, die plötzlich abbricht. Zum LHON Awareness Month erzählen wir diese Folge von Rare Stories etwas anders. Gemeinsam mit Assistenzarzt Lukas Wellerdieck folgen wir einer medizinischen Spur, die rund 25 Jahre zurückführt. Alles beginnt eher zufällig: Lukas hört auf einem Kongress zum ersten Mal intensiver von LHON. Zurück in Norddeutschland lässt ihn das Thema nicht mehr los. Nach Feierabend beginnt er, alte Akten zu d
Folge 51: Cystinose – wenn aus einer Diagnose Familienalltag wird (opens the original)
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In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Priv.-Doz. Dr. med. Katharina Hohenfellner über Cystinose, eine sehr seltene Erkrankung. Wir sprechen über erste Warnzeichen wie Gedeihstörungen, starken Durst und auffällige Urinwerte. Auch Herausforderungen werden direkt angesprochen, wie z. B. der Geruch der Medikation, Erschöpfung, eingeschränkte Belastbarkeit, Hornhautkristalle und Lichtempfindlichkeit. Auch das Thema Selbsthilfe darf nicht fehlen. Dabei kommt es vor allem auf den Zeitpunkt a
Folge 50: Sabine über die Herausforderungen im Leben mit Lipodystrophie (opens the original)
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Lipodystrophie ist eine extrem seltene Stoffwechselerkrankung. Viele haben den Begriff noch nie gehört. Und genau das ist für Betroffene oft Teil des Problems. In dieser Folge von Rare Stories spricht Sabine über ihren Weg zur Diagnose, über auffällige Stoffwechselwerte, schwere Insulinresistenz und darüber, warum Lipodystrophie bei vielen Menschen jahrelang unerkannt bleibt. Sabine beschreibt ebenso, wie sich ein extremes Hungergefühl anfühlt. Es geht außerdem um Erschöpfung, Muskelschmerzen, d
Folge 49: Dr. Seefried über Bewegung im Alltag mit Morbus Fabry (opens the original)
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Bewegung klingt erst mal einfach. Ein paar Schritte mehr. Treppen statt Aufzug. Einkäufe tragen. Ein bisschen raus. Für Menschen mit Morbus Fabry ist genau das aber oft nicht so leicht. Denn der Alltag fühlt sich nicht jeden Tag gleich an. Kraft, Ausdauer und Belastbarkeit können schwanken. Und dann stellt sich schnell die Frage, wie viel eigentlich guttut. Genau darüber spreche ich in dieser Folge mit Dr. Lothar Seefried. Es geht, dass Aktivität nicht automatisch Überforderung bedeuten muss. Ic
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