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HeyJared

Mas Que Raras

En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes.

Podcast · By BloodStream Media · Spanish · Official site

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Sep 23, 2026
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Jul 15, 2026

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  1. Episode · Sep 23, 2026

    De Caracas a Nueva York: Una experiencia personal, una misión colectiva, con Carlos Guerrero-Anderson (opens the original)

    Episode notes

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    En este episodio de Más Que Raras conversamos con Carlos Guerrero-Anderson, líder ejecutivo y defensor de pacientes, sobre el camino que lo llevó a transformar su experiencia con una enfermedad rara en una misión al servicio de otras personas y familias. Diagnosticado con un cáncer hematológico raro a los 25 años, Carlos conoce de primera mano los desafíos de recibir un diagnóstico complejo y encontrar atención en un sistema de salud que no siempre responde a las necesidades de los pacientes. Ho

  2. Episode · Aug 19, 2026

    Desde Nueva York: Hablando con Olga Lucia Torres sobre la medicina narrativa y el poder de la voz del paciente. (opens the original)

    Episode notes

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    En este episodio de Más Que Raras conversamos con Olga Lucia Torres, abogada, defensora de los derechos del paciente, profesora de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia y defensora de la equidad en salud. Olga ha construido una trayectoria en la intersección entre el derecho, la salud y la medicina narrativa, impulsada también por su propia experiencia como paciente y como parte de la comunidad hispana. Su trabajo busca transformar la manera en que los trabajadores de la salud escucha

  3. Episode · Jul 15, 2026

    Desde Argentina a toda Iberoamérica: Hablando de epilepsias raras y de la hemisferectomía con Maria Marta Bertone (opens the original)

    Episode notes

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    En este episodio de Más Que Raras conversamos con María Marta Bertone, presidenta y cofundadora de FundHemi, una organización nacida de la experiencia de su propia familia frente a la epilepsia pediátrica farmacorresistente y que hoy acompaña a familias en todo el continente Iberoamericano. Hoy nos habla de la hemisferectomía, y de cómo su trabajo la ha llevado a convertirse en una referente regional e internacional en incidencia, participación de pacientes, accesibilidad y equidad en salud. Act

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